Was ist der Rare Disease Day?
Der Tag der seltenen Krankheiten ("Rare Disease Day"/RDD) findet jedes Jahr am 29.02. (in Nicht-Schaltjahren am 28.02.) statt und soll die Öffentlichkeit auf seltene Erkrankungen aufmerksam machen.

Der diesjährige RDD steht unter dem Motto "Rare is many. Rare is strong. Rare is proud!".

#100stories of PSSD, PFS and PAS
Zusammen mit der PFS Research Association hat die PSSD Hilfe Deutschland e. V. eine Aufklärungsinitiative zum diesjährigen Rare Disease Day gestartet. Ziel ist es, insgesamt 100 Geschichten bzw. Erfahrungsberichte von Betroffenen zu sammeln und zu veröffentlichen. Jede Geschichte zählt!

Wie kannst du mitmachen?
Schreib deine Geschichte auf oder nimm eine Audiodatei oder ein Video auf (bitte mit Untertitel bzw. abgetipptem Text) und schick sie an pssdhilfe-de[at]gmx.de. Du kannst deinen wahren Namen angeben oder unter einem realistischen Synonym schreiben. Bitte gib auch dein Alter an. Die Geschichten können auf Deutsch oder auf Englisch verfasst werden.

Aufbau:
1. Beginne damit, den Ausgangspunkt deiner Medikamenteneinnahme zu schildern.
Was war passiert? Warum wolltest/solltest du das Medikament nehmen? Was war dabei dein Ziel bzw. was hast du dir erhofft? Wie ging es dir?
2. Schildere das, was dann passiert ist.
Was hast du getan bzw. was ist passiert, als du das Medikament genommen bzw. abgesetzt hast? Welche Gedanken/Gefühle hattest du? Wie hast du reagiert? Was hast du getan? Wie haben andere (Ärzte, Freunde, Familie) reagiert?
3. Schildere, wie es dir jetzt geht.
Wie hat sich dein Leben durch PSSD verändert? Wie hast du dich als Mensch verändert? Welche Folgen hat PSSD für dich?

Dos:
Schreibe Persönlich.
Sei du selbst.
Sei emotional.
Sei konkret und schreib' über das, was du fühlst, was passiert ist, was Leute zu dir gesagt haben.

Don'ts:
Werde nicht beleideigend oder angreifend.
Äußere keine Verschwörungstheorien.
Unterlasse Aussagen wie "Alle Ärzte sind unfähig" oder "Die Arzneimittelindustrie ist das Allerletzte" etc.